O ile u Kasi różnica między negatywnymi a pozytywnymi doświadczeniami w szkole jest raczej mała – amplituda głównie płaska – o tyle u Jasia albo jest super albo do dupy! Pisałam wprawdzie o Kasi niezrównoważonej metodycznie pani od niemieckiego ale tak naprawdę to półprofesjonalizm i brak części mózgu tej pani dotknął bardziej mnie niż moje dziecko. Totalnie na luzie przebrnęła przez pierwszy kwartał roku szkolnego z samymi A, bez nadmiernego wysiłku bo kto by się tam przejmował tablicą Mendelejewa i że się nie zgadza liczba jakiś atomów czy czegoś tam w równaniach chemicznych czy jakichś tam „freak’n chemistry stuff.” Albo rodzaje tropizmów u roślin światłolubnych czy też rozpoznawanie stanów amerykańskich po kształcie, po skrótach literowych i po symbolach na ćwierćdolarówkach (tutaj byłam pod wielkim wrażeniem). Pierdoły jakieś! Na wywiadówce wszyscy mówili, że Kasia zdolna, że nie ma problemów, że potencjał jest tylko chęci mogłyby być większe. I choć po metodyce jestem to po wyczerpaniu sposobów na pozytywne wzmocnienia dochodzę czasem do wniosku, że sposób jednego z nauczycieli w liceum – dopinanie do oddawanych klasówek ze słabymi ocenami podań o pracę w McDonaldzie – nie wydaje mi się zbyt okrutny. Czas zabrać dziecko do McDonalda i to nie na frytki!

Pani od Jaśka młoda jest, pełna pomysłów, energii, miła sympatyczna z ogromną wiedzą metodyczną, którą wdraża na każdym kroku. Wpadła na pomysł, żeby wywiadówki (u nas to zawsze nie całą klasą a rozmowa rodzica z nauczycielem) były prowadzone przez dzieci. Sceptycznie do tego podeszłam ale w długi, kręty centkowany jęzor się ugryzłam. I byłam zachwycona! Każde dziecko miało przygotowany folder z zestawieniami testów, wyników z czytania, pisania i matematyki. Była i tabelka ze swoimi własnymi oczekiwaniami i oceną dziecka czy udało mu się je osiągnąć czy nie, co musi jeszcze poprawić a z czego powinien być dumny. Zastanawiam się jak by się to odbyło gdyby Jasiek miał jakieś problemy z nauką lub z zachowaniem…nie wiem. W Jasia przypadku wyszło wspaniale! Jasiek był pewny siebie, dobrze przygotowany, nie chichrał się, nie wstydził, powiedział co miał powiedzieć, podziękował za przybycie i git! I to był Jasiek dumny, ukontentowany, szczęśliwy, spełniony, rad i podbudowany a potem nastąpił „dzień śmierci”…

Przedstawienie kilku aktów. Akt I, który rozegrał się podczas przerwy obiadowej na placu zabaw i Akt II, również na placu zabaw ale po szkole. W Akcie I występuje pięciu aktorów a w Akcie II tylko czworo. Tajemniczo niewystępujący w Akcie II chłopiec, którego nazwijmy G (jeszcze mnie wyguglują i będzie afera), w Akcie I wymyślił Sex Club do którego członkostwa namawiał pozostałą czwórkę bohaterów. Bohater o symbolu J (tak, to Jasiek) miał się bronić przed członkostwem w takim niecnym klubie ale G popchnął go i nakazał należeć. W Akcie II czworo pozytywnych bohaterów rozmawiało o głupocie klubu i rozmowa nieoczekiwanie zeszła na seks. Bohaterowie (z których dwóch to synowie medyków) mieli mówić jakieś niestworzone rzeczy o tym, że kobieta i mężczyzna muszą uprawiać seks żeby powstało dziecko oraz takie dyrdymały jak fakt, że dziecko wychodzi przez pochwę. Niemniej jednak wszyscy bohaterowie byli lekko zdegustowani własnymi słowami i postanowili kontynuować zabawę w turlanie się z błotnistej górki! W trakcie Aktu II pojawia się tajemnicza osoba, która w tym akcie nie wypowiada żadnego słowa, przysłuchuje się tylko uważnie rozmowie, za to Akt III należy tylko do niej. W monologu kobieta (udało się ustalić na podstawie używanych przez świadków zaimków osobowych) ostrymi słowami wyraża obawę o bezpieczeństwo swoich dzieci w tak zdemoralizowanym środowisku, oskarża niefrasobliwych rodziców tych dzieci o sianie zgorszenia i herezji (bo przecież każdy wie o powszechnych niepokalanych poczęciach wśród wierzących a o przypadkach odnajdywania dzieci w kapuście czy też wizytach ptaków różnorodnych w przypadku ateistów) pada słowo molestowanie i wszystko to gładko przechodzi w Akt IV kiedy to czwórka znanych wam już bohaterów staje przez dyrekcją placówki i wychowawcą swoim. W tym dramatycznym akcie bohaterowie zostają osaczeni krzyżowym ogniem pytań na temat czy, kiedy, kto, co i dlaczego. W połowie tego aktu pada litera G i bohater ten zostaje sprowadzony. Wtedy pada najtrudniejsze pytanie „kto wpadł na pomysł klubu?” Zapada cisza przerywana szlochem i szybkimi oddechami i kiedy wisi nad nimi groźba piwnic pełnych tortur, bohater J mówi, że słyszał o seks klubie od swojej siostry K. No to poszło…następny akty były krótkie acz intensywne…Rozmowa wychowawcy z mamą bohatera J (jak już nie możecie się połapać, chodzi o mnie teraz), niedowierzanie i obietnica rozmowy. Akt następny w domu J, płacz i przyznanie się to kłamstwa w sprawie siostry. J przyznaje się, że wymyślił to bo nikt nic nie mówił a on bał się powiedzieć prawdę bo G stał obok niego.

Następnego dnia rano, po nieprzespanej nocy i niezjedzonym śniadaniu J umierając ze strachu mówi o wszystkim wychowawcy i kierownictwu placówki. Wychowawca pociesza i gratuluje odwagi a oglądający zbyt wiele seriali kryminalnych kierownik nakazuje J nie rozmawiać z kolegami w obawie o przepływ informacji. On sam będzie przesłuchiwał wszystkich pojedynczo (co oczywiście powinno się było wydarzyć wcześniej ale kogoś poniosła wojskowa fantazja). Akt ostatni odbywa się w gabinecie kierownika. Występujący to mama bohatera J i sam kierownik. On z przymrużonymi oczami mówi, że przesłuchał wszystkich jeszcze raz i wyszło na to, że J kłamie bo inni bohaterowie nie zgłosili obecności G podczas rozmowy (szkoda, że nie sprecyzowane zostało czy podczas rozmowy w Akcie I czy w Akcie II). A co mama bohatera J zrobi z tym oszustem to już jej sprawa, nie jego! Kurtyna powoli opada…

O kurwa mać jak się wściekłam! Żaden Colombo czy detektyw Monk z Bożej łaski nie będzie mi dziecka kłamcą nazywał! Porozmawiałam z dwoma innymi rodzicami i okazało się, że jeden w czasie przesłuchania nie powiedział nic bo płakał cały czas a jedna koleżanka nie była przesłuchiwana bo według dyrektora „w ogóle nie powinna się tam znaleźć.” A Jasiek został takim koziołkiem ofiarnym bo rzeczywiście skłamał mówiąc o Kasi, jąkał się i nie ma ojca pułkownika. A wszystko to po to żeby zatuszować nieudolność radzenia sobie z taką sytuacją (mamy przecież pedagoga szkolnego od tego), fakt, że dali się chyba za bardzo wkręcić przez jakąś walniętą idiotkę, że rozdmuchali sytuację trochę za bardzo i przede wszystkim, podsłuchana przez moherowego szpiona rozmowa odbyła się po szkole i nie powinno ich to nic obchodzić co się wtedy dzieje i o czym rozmawiają dzieci. No jeszcze jeden malutki niuansik – kompletnie niewinna, bardzo poprawna i prawdziwa rozmowa bardzo grzecznych, mądrych i szanujących siebie i innych dzieci o rozmnażaniu człowieka.

Przyszłam do domu, Jasiek się wyryczał, wygadał, totalnie nie wiedział, czy dyrektor pytał o Akt pierwszy czy drugi, wszystko mu się pomieszało, nienawidzi szkoły, wymiotować mu się chce i „zapomniał jak być szczęśliwym”.  Chlapnęłam sobie butelkę wina i wywaliłam taki email do dyrektora, że pewnie mu buty spadły jak przeczytał. Wytrzeźwiałam, przeczytałam jeszcze raz, nie zmieniłam nic oprócz paru przecinków. Chris przyszedł i wyjątkowo nie zmienił nic i wysłaliśmy. Rano o 7.00 piękny email od dyrektora, że przeprasza, że rzeczywiście nie jest ani psychologiem sądowym ani detektywem, dzieci nikogo nie zgwałciły i następnym razem może rzeczywiście należy zacząć od półmózgowych moherowych idiotek z corocznie i tylko dzięki bożej łasce pojawiającym się dziecięciem. Poprosił o rozmowę ze mną i obiecał porozmawiać z Jasiem o tym jak tu naprawić jego niechęć do szkoły i odbudować poczucie bezpieczeństwa. Grzecznie odmówiłam rozmowy twierdząc, że nie mamy już o czym gadać, równie grzecznie poprosiłam żeby zostawić Jasia w spokoju, że będzie czuł się bezpieczny jak się go nie będzie podsłuchiwać, przesłuchiwać i traktować jak kryminalistę.

A to zdjęcie Jasia z prowadzonej przez siebie wywiadówki

Wczoraj rano wchodzę do pokoju dzieci a Kasia: „Mamo, śniło mi się, że muszę sobie sama zrobić kolonoskopię!” I co na to powiedzieć? To straszne, że nie śnią jej się imprezy klasowe, narty czy w najgorszym wypadku rodzice.

W sprawie Kasi siedzimy jak na szpilkach. Czekamy na ostatnie kilka badań, krew, wydolność płuc i rezonans magnetyczny i jak te badania będę zrobione a jeszcze jak wyniki będą dobre, wtedy Kasia dostaje pierwszy wlew Remicadu. Remicade to stosunkowo nowy (Amerykanie wprowadzili go na rynek dopiero 10 lat temu) preparat biologiczny, który mimo, że jest lekiem immunosupresyjnym, nie działa na cały układ odpornościowy ale tylko na miejsca gdzie występuje stan zapalny. Z nieznanego mi powodu działanie tego leku jest dużo bardziej skuteczne kiedy lek połączony jest ze zwykłym immunosupresantem jakim jak Methotraxate. Tak więc Kasia będzie miała podawane dwa przez pierwszy rok. Remicade podawany jest w przypadku cięższych przypadków Crohna albo kiedy inne leki nie przynoszą efektu. U Kasi z poważnością choroby nie jestem taka całkiem pewna bo zewnętrznych objawów nie ma żadnych ale wyniki badań wyraźnie pokazują, że zapalenie jest i to niemałe. Dobre wiadomość jest taka, że nie rozprzestrzenia się na inne części jelita. Wydaje się, że najnowsza tendencja do podawania tego leku jest taka, żeby podawać go jak najwcześniej co ma zapobiec późniejszym powikłaniom i nawrotom choroby. O reakcjach alergicznych i skutkach ubocznych naczytałam się tyle, że właściwie to już je widzę u Kasi, która leku jeszcze nie dostała. Wszystko dotyczące tego leku przeraża mnie wielce ale chyba najbardziej fakt, że Kasia może mieć tak dużą reakcję alergiczną, że nie będzie mogła skorzystać z Remicade. Wtedy trochę trudno przewidzieć co dalej…

Na szczęście u większości pacjentów pediatrycznych Remicade jest dobrze przyjmowany, bez większych reakcji alergicznych (przecież nie mówię o jakichś błahych omdleniach, problemach z oddychaniem, przyśpieszonej pracy serca czy wysypce na całym ciele) i wszystkie mamy są zgodne, że to lek-cud! Na forum Crohnowym poznałam wiele mam, których dzieci dostają Remicade, babki te są niesamowitym wsparciem i podporą. Bez nich nie dałabym rady! Wiem, że forum są po to żeby się wspierać i pomagać sobie ale to moje jest naprawdę wyjątkowe! Byłam już na kilku innych i wszyscy zawsze są wspierający ale to jest bardzo międzynarodowe forum, mają ogromne zaplecze informacyjne, kilka osób prowadzi blogi, w których opisują dzień po dniu podczas nowych kuracji. Jest chłopak, który jako pierwszy pacjent z Crohnem na świecie miał przeszczepione nieswoje komórki macierzyste i od dwóch lat nie ma objawów! Jest nadzieja! Ale jest też siostra chłopaka, który zmarł na raka po podawaniu Remicade – trudno się czyta ale i ją trzeba pocieszyć…

Właśnie ten bardzo rzadki, nieuleczalny nowotwór systemu limfatycznego to najgorszy skutek uboczny podawania Remicade. Na szczęście dla mnie (nie dla mam chłopców) z jakiegoś powodu, nowotwór ten dotyka tylko i wyłącznie chłopców i podczas gdy zagrożenie zachorowaniem na tego właśnie raka dla każdego z nas wynosi 0.21% to dla pacjentów biorących Remicade wynosi 0.31%. Nie jest źle biorąc pod uwagę, że według statystyk amerykańskich z 2008 (czyli, że mam wrażenie, że jak coś to teraz jest jeszcze gorzej) każda z nas ma aż 12.9% niesamowitej szansy zachorować na przesympatycznego raka piersi.

Kasia poznała tam też dwójkę dzieci w jej wieku, z Crohnem, na tych samych lekach. Namówiłam ją na napisanie do nich maila i wydaje się, że przynajmniej z jednym z nich, dwunastoletnim narciarzem z Idaho, jest w stałym kontakcie. Bardzo się cieszę, że ma kontakt z kimś kto ją rozumie i wie przez co przechodzi. Przeczytałam kilka maili od tego chłopaka i od Kasi (nie grzebię w jej mailach…maile dostaje na moją skrzynkę) i bardzo podoba mi się jak szybko Kasia się otworzyła, jak oboje piszą, że mamy doprowadzają ich do szału pytaniami czy wszystko w porządku, o tym jak bardzo nienawidzą słowa „Crohn” ale też jak fajnie jest na nartach, które są najlepsze, jakie buty najwygodniejsze i jakie kijki najkijkowe! Już umówili się na maila podczas i zaraz po pierwszej dawce Remicade żeby on mógł Kasię na duchu podtrzymać! Bardzo fajnie!

Ale żeby nie było tak całkiem kolorowo to cała rodzina ma jakiś wirusik jesienny i wszystkich nas bolą gardła, mamy dreszcze i generalnie w gównianych humorach! Kasia oczywiście ma do tego gorączkę, wprawdzie tylko do 37.7 ale jakby nie patrzeć to nie 36.6. Zaczęła trochę kaszleć dzisiaj rano a jutro rano test na wydolność płuc. Bosko, po prostu!

Ale żebyście sobie czasem nie pomyśleli, że i to można jakoś przeżyć to jeszcze do tego Chrisa nie będzie do czwartku, mnie boli moje zszyte ścięgno i nowość…kolano mnie też boli bo znowu pograłam w koszykówkę i coś mi przeskoczyło (jak mnie nie dopadną te straszne statystyki nowotworowe to z pewnością skończę na wózku) a w środę mamy szkolny Bieg Po Indyka (2 kilosy biegu po lesie) – chyba się zgłoszę do trzymania chorągiewek.

Ale są też dwie dobre wiadomości. We czwartek rano jedziemy na moje ulubione amerykańskie święto Dziękczynienia do Eweliny i Scotta, Kasia spotyka się i nocuje u swojej przyjaciółki w Heidelbergu a my z Eweliną jedziemy na coroczne babskie zakupy! A druga wiadomość to taka, że ósmego grudnia Austria otwiera stoki i jedziemy na nasze pierwsze narty w tym roku! Swoją drogą leniwi Niemcy mogli by się lepiej postarać bo Zugspitze o jakieś 1000 metrów wyżej a o nartach ani słychu ani dychu! I tylko niech mi się nikt nie rozchoruje bo zamorduję!

 

To nic, że gardło boli i 37.7…polizać brudny patyk koniecznie trzeba!