Nie miałam ochoty pisać bo potrzebuję odpocząć po tym cholernym szpitalu ale widzę, że nie dacie mi odpocząć…Oczywiście żartuje! Jest mi niezmiernie miło i przyjemnie, że tyle osób pyta o Kasię i interesuje się jej zdrowiem. Mamy tylu fajnych znajomych i przyjaciół…Kocham was wszystkich bardzo i rozpoczynam doniesienia z pierwszej linii działań bojowych!

Jak ktoś się pyta jak tam Kasi wyniki to nie wiem co powiedzieć czy mam powiedzieć, że ok czy że nie za bardzo. Jak zwykle mieliśmy nadzieję na lepsze wyniki ale też jak zwykle baliśmy się gorszych wyników.

Sytuacja jest następująca…po badaniach endoskopowych wiemy, że Crohn nie rozprzestrzenił się w grubym jelicie (są tylko małe „kropki” ale nie wiem co to oznacza) i to bardzo dobra wiadomość. Nie rozprzestrzenił się też w żołądku, przełyku, jamie ustnej ani odbycie! To też bardzo dobra wiadomość. Jeśli chodzi o jelito cienkie – nie wiadomo bo tabletki z kamerką nie zrobili i bardzo dobrze bo okazało się, już po, że tabletka najprawdopodobniej zatrzymałaby się w jelicie i ratunkiem byłaby tylko operacja. Żeby sprawdzić jelito cienkie musimy zrobić rezonans magnetyczny więc czekamy na telefon z terminem na rezonans. W miejscu gdzie Crohn się rozpoczął (połączenie cienkiego z grubym jelitem) niestety Crohn się rozwinął i jelito nie wygląda zbyt dobrze. Na razie nie ma większego zagrożenia ale pani profesor postanowiła zmienić leki na bardziej agresywne. Przez pierwszy rok nowy lek będzie połączony z MTXem żeby zmaksymalizować remisję a po roku wyprowadzimy MTX. To oczywiście pod warunkiem, że nowy lek przyjmie się dobrze i Kasia nie będzie miała żadnej reakcji alergicznej. Nowy lek nazywa się Remicade ale proszę, nie szukajcie informacji bo naczytacie się wielu strasznych informacji i zaczniecie nam współczuć a my potrzebujemy wsparcia niewiedzących i niedoinformowanych raczej niż współczucia oczytanych. Remicade będzie Kasi podawany podczas trzygodzinnych kroplówek w szpitalu w Monachium. Na początku co dwa tygodnie a potem coraz rzadziej aż do ośmiotygodniowych przerw.

Jestem na forum (chyba na trzech jestem), na którym jest mnóstwo dzieci biorących ten sam lek. Rodzice piszą, że lek, jeśli nie ma się na niego alergii, jest znakomity. Działa szybko i na długo a te doniesienia o nowotworze nie są tak zupełnie prawdziwe (jestem pewna, że i tak przeczytacie). Na dwa miliony biorących Remicade są tylko (AŻ!!!) 24 przypadki zachorowań na raka i w 100% są to chłopcy! Jeśli ma pomóc, nie mamy innego wyjścia jak tylko zaryzykować…Co robić? Dyskutować z najlepszym specjalistą w Europie?

Kasia w szpitalu była jak zwykle bardzo dzielna. Chociaż tym razem przepłakała większość czasu. Na początku było mi bardzo smutno ale teraz, z perspektywy czasu, myślę, że to było bardzo terapeutyczne. Kasia wreszcie powiedziała jak bardzo nienawidzi swojej choroby, jak bardzo czuje się inna, samotna. Myśli, że nie ma przyjaciół a jak ich ma to na pewno wszystkich ich straci. Nakrzyczała na mnie, że rozmawiałam o jej chorobie z mamą jej kolegi. Raz mnie nienawidzi, raz przytula i mówił, że mnie kocha…Może wszystko wywaliła, może tego właśnie było jej potrzeba…nie wiem. Dzisiaj odpisała na dwa maile od dwójki dzieci z Crohnem ze Stanów. Chyba się otwiera…

 

Kasia i jej przyjaciółka na spacerku jesiennym

Oto ja – człowiek, któremu wydaje się, że wszystko jakoś da się wywalczyć, że o niesprawiedliwość trzeba się bić, nie można się poddawać choćby nawet w szkole wywieszano czarną listę, na której wiszę tylko ja. Zawsze wydaje mi się, że jak się pyta, dopytuje, łazi i marudzi to w końcu będzie dane choćby nawet z tego powodu, że inni mają już ciebie dojść. Ja, która zawsze się śpieszy, robi sto rzeczy na raz, ma mnóstwo pomysłów na ulepszenie wszystkiego w bardzo szybkim tempie. Jestem niecierpliwa, nie lubię tracić czasu, nie umiem nic nie robić, nie umiem odpoczywać, cieszyć się chwilą, w której nie trzeba biegać z piórkiem w dupie, sprzątać, można posiedzieć z dzieckiem wygodnie i pooglądać telewizję no i ja, która nienawidzi sprzeciwów i zrobi wszystko żeby postawić na swoim bo, zacytuję Glorię z mojego ulubionego serialu Modern Family, I have all the answers!

I oto ja w zderzeniu ze szpitalem w Monachium! Nie kochani, nie narzekam bo to bardzo dobry szpital i pewnie z tego powodu mają tylu pacjentów, nie narzekam bo to również szpital uniwersytecki czyli, że wielu mnie otaczających się tutaj uczy, nie narzekam bo Kasia nie umiera mi na rękach i nic nie zagraża jej życiu w tym momencie, nie narzekam również bo mamy bardzo dobre ubezpieczenie – mamy pokój tylko dla nas, super łazienkę i w tej chwili stoi przy Kasi ordynator anestezjologii a kolonoskopię robi ordynator gastroenterologii. Nie narzekam ale… Wczoraj kazali nam się zjawić o 10.45. Byliśmy o 10.44 i co? W pokoju znalazłyśmy się o 16.00 a pierwszą szklaneczkę ohydztwa podali Kasi o 17.00. Musiała wypić dwie wczoraj, wypiła trochę za szybko więc męczyła się strasznie, ból brzucha, straszne osłabienie, chciała spać a nie mogła bo trzeba było pić żeby się oczyścić bo rano kolonoskopia przecież. Podają jej płyny w kroplówce więc dziecku nie chce się pić więc pije mało więc się nie oczyszcza. No więc mówię, że może nie podawać jej aż 3 butelek płynów i tłumaczę dlaczego. Pielęgniarka na to (wczoraj o 20.00), że zapyta lekarza i do dzisiaj do 13.30 nie zapytała. Podawali jej płyny, kazali wypić jeszcze jedną szklankę, po czym Kasia zwymiotowała, po czym ja to zgłosiłam, po czym NIC się nie zdarzyło. Kazali jej nie pić dwie godziny przed kolonoskopią więc zgodnie z porannymi zapowiedziami przestała pić o 8.00 a przyszli po nią o…wspomnianej wcześniej 13.30! Jak tu nie dokopać?

W Niemczech panuje też taka zasada, że każdy człowiek, nawet chory, zestresowany, mający tylko dwanaście lat jest w stanie przyjąć na klatę wszystko. Tak więc Kasia dowiedziała się, że podczas kolonoskopii może zostać zniszczone jakieś naczynie, może nastąpić niebezpieczne a nawet śmiertelne krwawienie do wewnątrz, może zostać naruszona jakaś powłoka w jelitach, co zakończy się operacją, podczas narkozy będzie intubowana w razie potrzeby, wiadomo przecież, że mogą nastąpić komplikacje, jakieś cross alergiczne reakcje, wstrząsy anafilaktyczne, drgawki, może mieć problemy z wybudzeniem się. Tabletka z kamerką może się zaklinować gdzieś i wtedy konieczna jest operacja…ot takie detale…Przygotowanie na samej sali też trochę inne niż w GaPa – poprosiłam o „głupiego Jasia” bo Kasi się nie należy bo jest już dorosła (każdy kto skończył 6 lat jest już tutaj dorosły) a i tak Kasia płakała cały czas i była przerażona! W GaPa najpierw podają zaczarowany, biały płyn do łapki a potem montują diody na piersi, tlen do nosa, przekręcają na bok i zapinają pasem. Tutaj kolejność trochę inna…odwrotnie inna! Była bardzo wystraszona, dawno jej takiej nie widziałam. Zostawiłam ją tam jak już zamknęła oczy i czekam teraz…

Ostatnio ktoś mi powiedział, że jestem szczęściarą…bo nie narzekam na pieniądze (nie znaczy że powinnam ale nie widzę sensu – niczego to nie zmieni), bo dobrze wyglądam, bo dzieci grzeczne, dobrze się uczą, nie rozwodzimy się z Chrisem, mam przyjaciół, mamy swoje mieszkanie, wysprzątane i pachnące, praca jakaś się kroi, ktoś wypowiedział się pozytywnie o moim pisaniu…Tak, jestem szczęściarą pod każdym z tych względów i pewnie pod wielu innymi ale do jasnej cholery, należy mi się, nie?

Na koniec pozdrawiam bardzo ciepło Kasię z Poznania – ty kochana wiesz dobrze co przeżywam i tak ja jestem zawsze z tobą kiedyś jesteś w szpitalu tak ty jesteś cały czas ze mną tutaj!

Wchodzę do samochodu a Chris: „No opowiadaj, jak było?” No to opowiadam…

Było bardzo pozytywnie…Jeśli chodzi o orgazm wzrokowy to trudno jest mi dogodzić – mieszkam w końcu w Garmisch. Ale było blisko i to dwa razy w ciągu jednego tygodnia…rzadko się zdarza…Audialny orgazm i owszem, jeden i to bardzo porządny. Ale od początku.

Na lotnisku amerykańskim cicho i spokojnie, kulturalnie i w atmosferze najwyższego odprężenia. Z trzęsącymi się rękami pełnymi paszportów, wojskowych legitymacji, zapieczętowanych kopert i zdjęć rentgenowskich podchodzę do okienka i jąkam się, że ja tutaj w sprawie karty zielonej czy jakiego tam koloru kartę mi dacie a pan na to, żeby za nim pójść do ciemnicy jakiejś. W ciemnicy czekałam pięć minut na pana, który kazał coś podpisać, miło się uśmiechnął i pożegnał! No i mam kartę zieloną i jestem w połowie drogi żeby zostać prawowitą obywatelką Stanów Zjednoczonych. Och, jak fajnie będzie…

Dwa całe dni spędziłyśmy w Nowym Jorku i rzeczywiście jest coś w tym co mówią o tym mieście, że każdy się w nim zakochuje. Coś jest w tym mieście, może to, że nie ma niskich budynków, że wszystko jest bardzo wysoko, podniesione, trochę unoszące się nad ziemią. Przy takim ogromie ludzi i samochodów, Nowy Jork wydawał mi się taki przestronny i jakiś „wywietrzony”. No i ten kolor…totalnie jesiennie w kolorach ceglanych, ciepłych brązach i beżach. Z jesiennymi, kolorowymi drzewami i w świetle ciepłego słoneczka Nowy Jork wyglądał cudownie!

Odwiedziliśmy pomnik poświęcony ofiarom 9/11. To w sumie nie pomnik a park z budującym się muzeum i dwoma pomnikami w miejscu gdzie stały wieże. Podobał mi się symbolizm tego miejsca. To dwie wielkie dziury, jakby kratery do których spływa woda a pośrodku jeszcze jeden mniejszy dół, gdzie spływająca woda spływała jeszcze niżej…znikała…Wokół tablice z nazwiskami a wśród nich kilka takich: „imię i nazwisko oraz jej nienarodzone dziecko.” Poruszające.

Orgazm słuchowy przeżyłam na Broadwayu. Już kilka razy od przyjazdu obudziłam się w nocy z wywracającym bebechy głosem w moim niedospanym łbie. „Defying gravity” – sztandarowy hit musicalu Wicked, słyszałam wiele razy w różnym wykonaniu ale to co się działo w gardle tej kobietki przechodzi ludzkie pojęcie. Scenografia, stroje i aktorstwo – czad ale to może dlatego, że nie byłam w teatrze strasznie dawno ale głosy…uwielbiamy muzykę i słuchamy różnych różności ale takiego czegoś moje uszy nie słyszały jeszcze nigdy.

No i zakupy…totalnie inny świat konsumencki. Pewnie po kilku miesiącach by się przejadło ale byłam pod wrażeniem. Mój iPod Touch lekko niedomaga, w Monachium kazali mi wypełniać jakieś papierki, wysłać chory sprzęt i może się naprawi a może nie a może dostanę nowy ale pod stu pięćdziesięcioma warunkami. Wchodzę do sklepu Jabłuszkowego z niedomagającym iPodem, po dwóch minutach podchodzi do mnie iGenius (serio, tak się nazywają mądralińskie kujonki z iPadami w ręce), ja mówię, że się nie ładuje a ona na to, żeby usiąść i poczekać. Po chwili przynosi nowiutki iPodzik i życzy miłego dnia! W GAPie wszystko na kupce 25% off nad kupką jest napisane, że wszystko jeszcze 25% off, podchodzę do kasy a przemiły pan, że dzisiaj jeszcze dodatkowe 40%…czad! Wiem, że pewnie koszt wyprodukowania tej koszulki w Bangladeszu jest jeszcze z 50% niższy ale przemawia przeze mnie totalnie próżny konsument, tęskniąca za czymś innym niż H&M w Garmisch ofiara wczesnego bezmodzia. Sobie nie kupiłam nic bo jednak wierna jestem brytyjskiemu Boden ale dzieci mają ciuchy na następny rok za bardzo przyzwoite pieniądze.

No to tyle jak na pierwszy raz…

A tak żeby nie zamącić wam mózgu tym Nowym Jorkiem to z aktualności…łazimy sobie po górach w sobotę i rozmawiamy o czasownikach zwrotnych w różnych językach i o słowotwórstwie. Weźmy na przykład taki „automatisch.” Wszyscy wiedzą co to znaczy ale może jednak „automatisch” to automatyczny Tisch albo, jak wymyśliła Kasia, automat do stołów…fajna zabawa. Nie wiem jak doszliśmy do sadomasochizmu (w znaczeniu potocznych nie seksualnym) i Jasiek tak się zastanawia kto to taki i za chwilę mówi: „aaaa to taki self-sufferist, tak?”

Dziś krótko. Reisefieber rozlazła się po całym domu i już chyba wszyscy chcą żebym wyjechała i, mam nadzieję, żebym wróciła bo wytrzymać ze mną trudno! Wszystko spakowane, przegadane z Chrisem pięćset razy, baterie telefonów przeładowane, numery wymienione z całym światem, scenariusze rozmów z immigration oficerami powtórzone! Nie mam żadnych oczekiwań jeśli chodzi o Nowy Jork, pamiętam go jako za duże dla mnie miasto (a wtedy byłam z Warszawy a nie z lasu, jak teraz), zbyt duże tłumy, mnóstwo pobudzających pobudzaczy i stymulujących do granic możliwości stymulatorów ! Wtedy uspokoiłam się trochę w Central Parku, takiej oazie miejskiego spokoju, i mam nadzieję, że jak zacznę wariować, to mnie tam zabiorą. Motyle mam w brzuchu na myśl o Broadway i przedstawieniu Wicked! Kilka godzin w innej rzeczywistości…na to czekam bardzo. Zakupy? Muszę przyznać, że na to też czekam. A wszystko to w towarzystwie młodej damy, z którą mam wrażenie mam coraz mniejszy kontakt, jestem coraz mniej ważna dla niej, mniej zabawna i mniej atrakcyjna…I w tej kwestii oczekiwania mam wielkie! Zrobię wszystko żeby to poprawić…

Niestety po przyjeździe czeka nas wizyta w szpitalu. Wyniki badań Kasi nie są zadowalające. Klinika w Monachium proponuje endoskopie (z obu stron) i tabletkę z kamerką. Byliśmy u naszego zaprzyjaźnionego lekarza, który zna Kasię najlepiej na świecie i nas uspokoił, że nie jest źle, to być może opóźniona reakcja na zmianę leku z tabletki na strzykawę, może pozostałości po wirusie gównianym a może Crohn ale jeśli tak to i tak łaskawy bo odzywa się bardzo delikatnie i cichutko. Jeśli to Crohn, złapiemy dziada w drodze do dalszych części jelit i łebek mu ukręcimy! Ale na samą myśl o szpitalu w Monachium mam tak czyste jelita, że sama mogę mieć kolonoskopię choćby dzisiaj. Na szczęście Kasia czuje się dobrze więc ogólny stan pacjentki jest bardzo dobry. No i dziękuję losowi za dr. Morharta, z którego ust nawet najgorsze wiadomości brzmią dużo lepiej a za nimi zawsze wielka dawka nadziei i dobrych wibracji! Niesamowity człowiek! Kasia, najdzielniejsze dziecko świata, przyjęła wiadomości ze spokojem. Czekamy jeszcze na jedne badania, jeśli będą super, będziemy negocjować potrzebę endoskopii ale jeśli Kasi nastawienie pozostanie takie spokojne, może tak ma być i trzeba po prostu to zrobić! Perspektywa szpitala przyćmiewa trochę światła Nowego Yorku, tym bardziej muszę się starać żeby Kasia dobrze się bawiła i żeby zapomniała o tym, co ją czeka.

A na wolne chwile (wiem, to taki archaizm) mam dla was coś super fajnego. Zaczęło się od rozmowy po szkole z moimi amerykańskimi mamami o Thanksgiving, gotowaniu, pieczeniu i dostałam od nich przepis z takiej, jednej cudownej strony…i jak wlazłam tam po szkole, tak zostałam do wieczora. Pinterest to taka internetowa tablica korkowa, którą tworzysz sobie sama i przyczepiasz wszystko co ci się podoba. Oczywiście jest mnóstwo półnagich facetów, Justinów Biberów, paznokci i cieni do powiek ALE…Znalazłam super fajne pomysły na dekoracje świąteczne, totalnie odjazdowe pomysły na zabawy i imprezki dla dzieci…może trochę za późno na zabawy z Kasią ale kto wie…Dużo przydatnych rzeczy do nauki angielskiego, fajne przepisy, cytaty, książki i mnóstwo innych fajnych rzeczy. Zapraszam: http://pinterest.com

A to jeszcze jedno z ostatnich zdjątek naszym starym, popsutym aparatem bo w Stanach czeka na mnie nowiutki, śliczny, robiący najpiękniejsze zdjęcia na świecie aparacik.