Nie miałam ochoty pisać bo potrzebuję odpocząć po tym cholernym szpitalu ale widzę, że nie dacie mi odpocząć…Oczywiście żartuje! Jest mi niezmiernie miło i przyjemnie, że tyle osób pyta o Kasię i interesuje się jej zdrowiem. Mamy tylu fajnych znajomych i przyjaciół…Kocham was wszystkich bardzo i rozpoczynam doniesienia z pierwszej linii działań bojowych!
Jak ktoś się pyta jak tam Kasi wyniki to nie wiem co powiedzieć czy mam powiedzieć, że ok czy że nie za bardzo. Jak zwykle mieliśmy nadzieję na lepsze wyniki ale też jak zwykle baliśmy się gorszych wyników.
Sytuacja jest następująca…po badaniach endoskopowych wiemy, że Crohn nie rozprzestrzenił się w grubym jelicie (są tylko małe „kropki” ale nie wiem co to oznacza) i to bardzo dobra wiadomość. Nie rozprzestrzenił się też w żołądku, przełyku, jamie ustnej ani odbycie! To też bardzo dobra wiadomość. Jeśli chodzi o jelito cienkie – nie wiadomo bo tabletki z kamerką nie zrobili i bardzo dobrze bo okazało się, już po, że tabletka najprawdopodobniej zatrzymałaby się w jelicie i ratunkiem byłaby tylko operacja. Żeby sprawdzić jelito cienkie musimy zrobić rezonans magnetyczny więc czekamy na telefon z terminem na rezonans. W miejscu gdzie Crohn się rozpoczął (połączenie cienkiego z grubym jelitem) niestety Crohn się rozwinął i jelito nie wygląda zbyt dobrze. Na razie nie ma większego zagrożenia ale pani profesor postanowiła zmienić leki na bardziej agresywne. Przez pierwszy rok nowy lek będzie połączony z MTXem żeby zmaksymalizować remisję a po roku wyprowadzimy MTX. To oczywiście pod warunkiem, że nowy lek przyjmie się dobrze i Kasia nie będzie miała żadnej reakcji alergicznej. Nowy lek nazywa się Remicade ale proszę, nie szukajcie informacji bo naczytacie się wielu strasznych informacji i zaczniecie nam współczuć a my potrzebujemy wsparcia niewiedzących i niedoinformowanych raczej niż współczucia oczytanych. Remicade będzie Kasi podawany podczas trzygodzinnych kroplówek w szpitalu w Monachium. Na początku co dwa tygodnie a potem coraz rzadziej aż do ośmiotygodniowych przerw.
Jestem na forum (chyba na trzech jestem), na którym jest mnóstwo dzieci biorących ten sam lek. Rodzice piszą, że lek, jeśli nie ma się na niego alergii, jest znakomity. Działa szybko i na długo a te doniesienia o nowotworze nie są tak zupełnie prawdziwe (jestem pewna, że i tak przeczytacie). Na dwa miliony biorących Remicade są tylko (AŻ!!!) 24 przypadki zachorowań na raka i w 100% są to chłopcy! Jeśli ma pomóc, nie mamy innego wyjścia jak tylko zaryzykować…Co robić? Dyskutować z najlepszym specjalistą w Europie?
Kasia w szpitalu była jak zwykle bardzo dzielna. Chociaż tym razem przepłakała większość czasu. Na początku było mi bardzo smutno ale teraz, z perspektywy czasu, myślę, że to było bardzo terapeutyczne. Kasia wreszcie powiedziała jak bardzo nienawidzi swojej choroby, jak bardzo czuje się inna, samotna. Myśli, że nie ma przyjaciół a jak ich ma to na pewno wszystkich ich straci. Nakrzyczała na mnie, że rozmawiałam o jej chorobie z mamą jej kolegi. Raz mnie nienawidzi, raz przytula i mówił, że mnie kocha…Może wszystko wywaliła, może tego właśnie było jej potrzeba…nie wiem. Dzisiaj odpisała na dwa maile od dwójki dzieci z Crohnem ze Stanów. Chyba się otwiera…
Kasia i jej przyjaciółka na spacerku jesiennym
Aniukowe Pisadło 