Wczoraj rano wchodzę do pokoju dzieci a Kasia: „Mamo, śniło mi się, że muszę sobie sama zrobić kolonoskopię!” I co na to powiedzieć? To straszne, że nie śnią jej się imprezy klasowe, narty czy w najgorszym wypadku rodzice.
W sprawie Kasi siedzimy jak na szpilkach. Czekamy na ostatnie kilka badań, krew, wydolność płuc i rezonans magnetyczny i jak te badania będę zrobione a jeszcze jak wyniki będą dobre, wtedy Kasia dostaje pierwszy wlew Remicadu. Remicade to stosunkowo nowy (Amerykanie wprowadzili go na rynek dopiero 10 lat temu) preparat biologiczny, który mimo, że jest lekiem immunosupresyjnym, nie działa na cały układ odpornościowy ale tylko na miejsca gdzie występuje stan zapalny. Z nieznanego mi powodu działanie tego leku jest dużo bardziej skuteczne kiedy lek połączony jest ze zwykłym immunosupresantem jakim jak Methotraxate. Tak więc Kasia będzie miała podawane dwa przez pierwszy rok. Remicade podawany jest w przypadku cięższych przypadków Crohna albo kiedy inne leki nie przynoszą efektu. U Kasi z poważnością choroby nie jestem taka całkiem pewna bo zewnętrznych objawów nie ma żadnych ale wyniki badań wyraźnie pokazują, że zapalenie jest i to niemałe. Dobre wiadomość jest taka, że nie rozprzestrzenia się na inne części jelita. Wydaje się, że najnowsza tendencja do podawania tego leku jest taka, żeby podawać go jak najwcześniej co ma zapobiec późniejszym powikłaniom i nawrotom choroby. O reakcjach alergicznych i skutkach ubocznych naczytałam się tyle, że właściwie to już je widzę u Kasi, która leku jeszcze nie dostała. Wszystko dotyczące tego leku przeraża mnie wielce ale chyba najbardziej fakt, że Kasia może mieć tak dużą reakcję alergiczną, że nie będzie mogła skorzystać z Remicade. Wtedy trochę trudno przewidzieć co dalej…
Na szczęście u większości pacjentów pediatrycznych Remicade jest dobrze przyjmowany, bez większych reakcji alergicznych (przecież nie mówię o jakichś błahych omdleniach, problemach z oddychaniem, przyśpieszonej pracy serca czy wysypce na całym ciele) i wszystkie mamy są zgodne, że to lek-cud! Na forum Crohnowym poznałam wiele mam, których dzieci dostają Remicade, babki te są niesamowitym wsparciem i podporą. Bez nich nie dałabym rady! Wiem, że forum są po to żeby się wspierać i pomagać sobie ale to moje jest naprawdę wyjątkowe! Byłam już na kilku innych i wszyscy zawsze są wspierający ale to jest bardzo międzynarodowe forum, mają ogromne zaplecze informacyjne, kilka osób prowadzi blogi, w których opisują dzień po dniu podczas nowych kuracji. Jest chłopak, który jako pierwszy pacjent z Crohnem na świecie miał przeszczepione nieswoje komórki macierzyste i od dwóch lat nie ma objawów! Jest nadzieja! Ale jest też siostra chłopaka, który zmarł na raka po podawaniu Remicade – trudno się czyta ale i ją trzeba pocieszyć…
Właśnie ten bardzo rzadki, nieuleczalny nowotwór systemu limfatycznego to najgorszy skutek uboczny podawania Remicade. Na szczęście dla mnie (nie dla mam chłopców) z jakiegoś powodu, nowotwór ten dotyka tylko i wyłącznie chłopców i podczas gdy zagrożenie zachorowaniem na tego właśnie raka dla każdego z nas wynosi 0.21% to dla pacjentów biorących Remicade wynosi 0.31%. Nie jest źle biorąc pod uwagę, że według statystyk amerykańskich z 2008 (czyli, że mam wrażenie, że jak coś to teraz jest jeszcze gorzej) każda z nas ma aż 12.9% niesamowitej szansy zachorować na przesympatycznego raka piersi.
Kasia poznała tam też dwójkę dzieci w jej wieku, z Crohnem, na tych samych lekach. Namówiłam ją na napisanie do nich maila i wydaje się, że przynajmniej z jednym z nich, dwunastoletnim narciarzem z Idaho, jest w stałym kontakcie. Bardzo się cieszę, że ma kontakt z kimś kto ją rozumie i wie przez co przechodzi. Przeczytałam kilka maili od tego chłopaka i od Kasi (nie grzebię w jej mailach…maile dostaje na moją skrzynkę) i bardzo podoba mi się jak szybko Kasia się otworzyła, jak oboje piszą, że mamy doprowadzają ich do szału pytaniami czy wszystko w porządku, o tym jak bardzo nienawidzą słowa „Crohn” ale też jak fajnie jest na nartach, które są najlepsze, jakie buty najwygodniejsze i jakie kijki najkijkowe! Już umówili się na maila podczas i zaraz po pierwszej dawce Remicade żeby on mógł Kasię na duchu podtrzymać! Bardzo fajnie!
Ale żeby nie było tak całkiem kolorowo to cała rodzina ma jakiś wirusik jesienny i wszystkich nas bolą gardła, mamy dreszcze i generalnie w gównianych humorach! Kasia oczywiście ma do tego gorączkę, wprawdzie tylko do 37.7 ale jakby nie patrzeć to nie 36.6. Zaczęła trochę kaszleć dzisiaj rano a jutro rano test na wydolność płuc. Bosko, po prostu!
Ale żebyście sobie czasem nie pomyśleli, że i to można jakoś przeżyć to jeszcze do tego Chrisa nie będzie do czwartku, mnie boli moje zszyte ścięgno i nowość…kolano mnie też boli bo znowu pograłam w koszykówkę i coś mi przeskoczyło (jak mnie nie dopadną te straszne statystyki nowotworowe to z pewnością skończę na wózku) a w środę mamy szkolny Bieg Po Indyka (2 kilosy biegu po lesie) – chyba się zgłoszę do trzymania chorągiewek.
Ale są też dwie dobre wiadomości. We czwartek rano jedziemy na moje ulubione amerykańskie święto Dziękczynienia do Eweliny i Scotta, Kasia spotyka się i nocuje u swojej przyjaciółki w Heidelbergu a my z Eweliną jedziemy na coroczne babskie zakupy! A druga wiadomość to taka, że ósmego grudnia Austria otwiera stoki i jedziemy na nasze pierwsze narty w tym roku! Swoją drogą leniwi Niemcy mogli by się lepiej postarać bo Zugspitze o jakieś 1000 metrów wyżej a o nartach ani słychu ani dychu! I tylko niech mi się nikt nie rozchoruje bo zamorduję!
To nic, że gardło boli i 37.7…polizać brudny patyk koniecznie trzeba!
Aniukowe Pisadło 